tratto da il Giornale di Vicenza, mercoledì 17 ottobre 2012 CRONACA, pagina 16
«Va aggiornato l´elenco delle malattie poco frequenti ma fortemente invalidanti come queste»
«Mi hanno molto colpito i casi delle bambine affette da malattie rare a cui è stato revocato l´assegno di accompagnamento». Così la deputata del Pd Daniela Sbrollini ieri ha presentato un´interrogazione parlamentare al ministro alla Sanità, Renato Balduzzi, e al ministro del Lavoro, Elsa Fornero, perché intervengano nell´immediato per ripristinare il contributo alle famiglie a cui è stato tolto e, in modo più ampio, affinché queste e altre malattie rare al momento non riconosciute vengano codificate dal ministero della Salute come patologie invalidanti.
Il caso è stato denunciato da Federcontribuenti nazionale: una bimba vicentina di appena dieci anni deve combattere ogni giorno contro una malattia rara che non le consente di ingerire proteine. Anche un solo boccone di una merendina, per esempio, può innescarle una reazione che può portarla in breve alla morte. Un caso delicato che l´Inps aveva riconosciuto concedendo l´assegno di accompagnamento. Almeno fino a qualche mese fa quando, a seguito di una verifica speciale della commissione medica, l´indennità è stata bloccata. A questo caso se ne aggiunge un secondo molto simile. Una bimba di sei anni, sempre nel vincentino, affetta da un´altra rara patologia metabolica fortemente invalidante (a seguito di questa la piccola è diventata ipovedente) si è vista ritirare, nello stesso periodo e a seguito della visita di controllo, l´assegno.
Dall´associazione Mauro Baschirotto, dove seguono altri pazienti di malattie rare, confermano come queste patologie in Italia «siano orfane di tutto: dalla ricerca delle case farmaceutiche per una cura, fino al riconoscimento istituzionale vero e proprio». Sbrollini quindi lancia l´appello al Governo: «Revocare il contributo ai bambini che soffrono di malattie rare significa mettere ingiustamente in ginocchio le loro famiglie. Sono molti i casi in cui, per assistere il figlio disabile, uno dei due genitori limita o abbandona il lavoro. Questi due casi vicentini si collocano in un quadro più ampio che vede molti disabili, anche adulti, indeboliti dal mancato riconoscimento della loro condizione. Serve restituire il diritto al contributo alle famiglie a cui è stato tolto e un aggiornamento affinché tali malattie vengano riconosciute dal ministero come patologie invalidanti».CRI.GIA.