Verso il 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Al via la settimana mondiale dedicata alle malattie rare. Con l’occasione, rilancio al nuovo governo il tema dell’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza, affiché le tante malattie poco conosciute e spesso prive di terapia specifica possano godere di legittime forme di tutela, dall’esenzione dalla partecipazione al costo di tutte le prestazioni sanitarie alla creazione di una rete di presidi sanitari per l’assistenza.

Ci troviamo in una situazione di percorsi di diagnosi e cura confusi e complicati, di assistenza alle famiglie carente e di disomogeneità poiché in assenza di un riconoscimento nazionale, ogni regione decide se e come avvalersi di propri elenchi.

Da anni mi batto per l’aggiornamento dell’elenco dei Lea, con il riconoscimento di malattie disabilitanti tra cui la Malattia della Sensibilità Chimica Multipla, la Fibromialgia e la Sindrome da Fatica Cronica e molte altre. Tutto ciò anche con proposte di legge di cui attendo la calendarizzazione nei lavori di Commissione e Aula.

Sono convinta che il nostro Sistema Sanitario Nazionale possa e debba dare di più: l’Italia deve viaggiare ad un’unica velocità con stardard alti. Coloro che soffrono di queste patologie non devono più sentirsi soli e abbandonati alle loro paure.

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