Malattie rare. Una petizione per chiedere alla Regione di riconoscere fibromialgia e cfs/me

Il Pd vicentino è in prima linea: il riconoscimento nazionale rimane fondamentale, ma sappiamo che le Regioni possono fare la loro parte. È quello che chiediamo al Veneto con questa petizione che potete sottoscrivere nei comuni di Sovizzo, Arzignano, Thiene, Zugliano, Sarcedo e Altavilla, e presto in molti altri comuni della provincia

Vicenza, 27 ottobre 2014. «Fibromialgia e cfs/me sono patologie che coinvolgono circa due milioni di persone in Italia, parliamo quindi di malattie rare che effettivamente rare non sono, e che oltretutto non godono di alcun tipo di risposta medica né di un sostegno economico. Per questo appoggio pienamente la petizione di Anfisc per chiedere alla Regione Veneto il riconoscimento delle due patologie». È quanto afferma la Vicepresidente della Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera, Daniela Sbrollini, impegnata oggi in una conferenza stampa per presentare sia la petizione sia le attività avviate a Roma in tema di malattie rare.

«Le battaglie di civiltà si vincono in squadra», sottolinea Sbrollini. Infatti, con lei oggi c’erano Andrea Bezze, referente vicentino di Anfisc e promotore della petizione, Maurizio Scalabrin, responsabile provinciale welfare del Pd, secondo il quale serve un’azione forte che dia percezione e conoscenza di queste malattie; Raffaele Colombara, Presidente della Commissione Affari Sociali del Comune di Vicenza, Valter Bettiato Fava, consigliere comunale, Maria Chiara Rodeghiero, referente vicentina di Medicina Democratica Onlus, Claudio Fiori, promotore della raccolta firme per il riconoscimento regionale della Mcs. Infine, era presente Marta Dal Santo, giovane vicentina colpita da fibromialgia, che, nel raccontare la sua esperienza, ha sottolineato quanto siano importanti l’informazione e la sensibilizzazione nelle scuole.

«Il riconoscimento nazionale rimane fondamentale, ma sappiamo che le Regioni possono fare la loro parte. È quello che chiediamo al Veneto con questa petizione che potete sottoscrivere nei comuni di Sovizzo, Arzignano, Thiene, Zugliano, Sarcedo e Altavilla, e presto in molti altri comuni della provincia».

«Sul piano nazionale, alcune prime risposte cominciamo ad averle – continua Sbrollini – Abbiamo un sottosegretario alla salute con delega alle malattie rare e il Ministero della Salute ha appena varato il piano triennale sulle malattie rare che obbliga l’Italia a riconoscere e accelerare i percorsi di quelle patologie che oggi non hanno risposta. Capita che queste malattie costringano chi ne soffre ad allontanarsi dal lavoro, spesso o addirittura totalmente. Per agevolare chi sceglie di lavorare da casa, l’approvazione della proposta di legge sul telelavoro sarebbe un grande passo in avanti. Infine, un accenno alla spending review, che non introdurrà nuovi tagli lineari – rassicura Sbrollini -, ma il recupero degli sprechi della cattiva sanità e la loro riconversione in risorse da destinare alla buona sanità».

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