Mercoledì 29 febbraio 2012 CRONACA, pagina 19 “Il Giornale di Vicenza”
Oggi al Teatro Comunale, a partire dalle 10,30, si celebra la quinta giornata internazionale delle malattie rare, organizzato dalla Fondazione “Mauro Baschirotto”. In occasione di questo appuntamento l´on. Daniela Sbrollini annuncia la presentazione di una proposta di legge sul tema.
«Abbiamo elaborato una proposta di legge – dice la parlamentare vicentina del Pd – che mi vede tra le firmatarie, e negli incontri con il ministro Balduzzi abbiamo strappato l´impegno per una sua revisione dell´elenco della malattie rare. Il nostro impegno per il riconoscimento della Mcs non mancherà. Oggi però trovo vergognoso che la Regione non sia vicina a queste famiglie e a questi malati solo perché questa sindrome non è iscritta nell´elenco».
«Si tratta di una malattia – prosegue – che vede un aumento costante dei malati, in molte occasioni sono i minori i più colpiti. Si sono raccolte 2 mila firme, aderirò a questa giusto appello rivolto al governatore Zaia e sono pronta ad incontrare questo comitato e i familiari per ricercare possibili soluzioni».